CfP: Las respuestas a las enfermedades raras y estigmatizadas: entre la filantropía y el asociacionismo de los pacientes. Perspectiva comparada: Brasil, España y Portugal (siglo XX)
Invitamos a la comunidad académica a presentar trabajos para el panel titulado "Las respuestas a las enfermedades raras y estigmatizadas: entre la filantropía y el asociacionismo de los pacientes. Perspectiva comparada: Brasil, España y Portugal (siglo XX)", que se celebrará en el marco del V Congreso de la ABRE, en la Universidad de Salamanca.
- Ana Nemi. Profesora Asociada de Historia Contemporánea de la Universidad Federal de São Paulo.
- Juan Antonio Rodríguez Sánchez. Profesor Titular de Historia de la Ciencia de la Universidad de Salamanca.
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En la historia de la medicina y la salud pública del siglo XX, incluso al observar las opciones políticas nacionales y los sistemas de salud creados, es posible destacar algunos aspectos que se vinculan y son de interés para esta propuesta:
- El fortalecimiento de un modelo de filantropía que aunó la asistencia sanitaria con los privilegios fiscales para instituciones como hospitales, laboratorios, escuelas de medicina y enfermería, entre otras carreras, que se dedicaron a acoger a la población pobre y desatendida.
- La acción de organizaciones filantrópicas privadas internacionales fundadas por grandes instituciones capitalistas, como la Fundación Rockefeller y el Milbank Memorial Fund.
- La expansión de organizaciones internacionales especialmente vinculadas a la Organización Mundial de la Salud (OMS).
- El crecimiento de movimientos asociativos a través de los cuales la población desatendida, estigmatizada o afectada por enfermedades raras buscó expresarse y garantizar sus derechos.
- Las asociaciones internacionales de pacientes, como respuesta a la necesidad de las enfermedades minoritarias de crear redes amplias que permitan conocer a personas con los mismos problemas en cualquier parte del mundo y posibilitar así investigaciones y propuestas diferentes para abordar problemas complejos.
Hechas estas consideraciones, proponemos un panel en el que las experiencias brasileña, española y portuguesa puedan establecer diálogos y observar los avances y retrocesos en la atención a la salud de las poblaciones que sufren enfermedades raras y estigmatizadas. De esta manera, se espera contribuir a los debates sobre la salud global, no solo por su relevancia en nuestro tiempo actual, marcado por enfermedades endémicas y epidemias que desafían la investigación científica y los acercamientos al conocimiento popular, sino también por los riesgos de construir una globalización cuyos flujos de conocimientos, medicamentos y productos sean para sectores privilegiados de los diferentes territorios nacionales del planeta